크게보기

(사진=생명나눔실천본부)
 

생명나눔실천본부(이사장 일면대종사)는 불기2568(2024)년 2월 6일, 본부 회의실에서 환자치료비 지원 전달식을 가졌다. 이번 전달식에는 생명나눔실천본부 홍보위원회 성열옥 수석부회장이 차하윤 환아의 보호자에게 치료비를 전달했다.

차하윤 환아는 출생 후 특이한 발병력이 없었으나 생후 2개월부터 사지에 힘이 없고 움직임이 적어지기 시작해, 찾아간 병원에서 영유아 희귀질환인 척수성 근위축 1형(척수의 운동신경 세포의 진행 변형에 의한 신경근육장애)을 진단받았다.

이 질환은 운동신경세포가 손상돼 삼키거나 숨 쉬는 기본적인 동작이 어려워져 방치할 경우 2세 이전에 사망하는 병이다.

하지만 빠른 치료가 개입된다면 좋은 예후를 기대할 수 있으나 경제적인 어려움으로 아기의 치료에 난항을 겪고 있어 생명나눔실천본부는 매달 발행하는 「행복한 빈손」 소식지를 통해 환자의 사연을 알렸고, 치료비 300만 원을 모금하여 전달했다.

성열옥 수석부회장은 “태어나자마자 너무 큰 고통을 겪고 있어 안타깝다”면서 “꾸준히 치료를 잘 받아서 꼭 완치되었으면 좋겠다”고 보호자에게 전했다.