조계종사회복지재단에서는 병마와 싸우고 있는 국내∙외 난치병 어린이들에게 부처님의 따뜻한 자비 손길을 전하기 위해 ‘제20회 국내·외 난치병 어린이 지원’ 행사를 봉행한다.
 
2001년부터 조계종사회복지재단에서 국내 · 외 아동에게 수술비와 함께 꿈과 희망을 선물해 온 난치병어린이지원 3000배 철야정진 행사는 올해 4월 18일 서울 조계사에서 봉행될 예정이었으나, 코로나 19 여파와 부처님오신날 봉축법요식 연기, 연등회 취소 등으로 인해 온라인 모금행사로 전향됐다.
 
유잉육종, 상세불명의 이분척추증, 결정성 경화증, 레트 증후군 발달지연 등 발음하기 조차 어려운 병명으로 병상에서 치료받는 아동은 전국적으로 수십만 명의 환자가 있을 것으로 추정된다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀 질환은 5,000종이 넘는 상황이지만 우리나라는 혈우병, 크론병 등 133종의 희귀 난치성 질환만 지원하고 있으며 그 밖의 중증병명에 대해선 의료보험 혜택이나 보험적용이 어려운 상황이다.
 
난치병으로 고통 받는 아동의 문제는 아동 개인만의 문제로 끝나지 않는다. 한 두 번의 수술과 치료가 아닌 지속적인 치료비용이 발생하기 때문에 환자 가족들이 감당해야 할 의료비는 점점 쌓이게 되어 생계까지 위협하게 만든다.
 
코로나19상황으로 인해 모든 국민들이 경제적으로 고통 받고 불편함을 호소 받는 상황이지만 난치병아이들은 기본적인 치료를 하기 위한 병원을 방문하는 부분마저 제한받고 있다.
 
조계종사회복지재단은 코로나19상황으로 사회 각계가 침체가 된 상황이지만 ‘난치병 어린생명에 희망의 꽃’을 피우는 본 행사가 중단되지 않도록 온라인모금행사로 특별기획해 8월부터 9월까지를 난치병어린이지원 치료기금 모연 릴레이 기간으로 선정했다.
 
BBS불교방송과 공동주관을 통하여 후원자, 자원봉사자, 일반인, 기업, 교계단체 등 치료기금을 모연하고 10월 중 선정심의와 함께 추천받은 국내 22명의 환아와 라오스 해외아동에 치료비를 지원할 계획이다.
 
온라인 기금모연은 8월부터 9월까지 진행됩니다.
 
△ 문의 ∥ 02-723-5101
△ 후원계좌 ∥ 271-910005-95104(조계종사회복지재단)